Stiftelsen Silviahemmet grundades på initiativ av H.M. Drottning Silvia på alla hjärtans dag 1996. Drottningen insåg tidigt att kunskap är verktyget för att kunna förstå, hjälpa och bemöta en person med kognitiv sjukdom (demens). Silviahemmets vårdfilosofi utgår ifrån fyra hörnstenar: personcentrerad vård och omsorg, kommunikation/relation, teamarbete och anhörigstöd. Silviahemmet har i snart 25 år verkat för att sprida kunskap om demenssjukdom med målet högsta möjliga livskvalitet för personer som lever med demens och deras anhöriga. Utbildningsverksamheten är omfattande och riktas till anhöriga och medarbetare inom vård och omsorg liksom till andra yrkesgrupper som berörs.
Hösten 2019 skickade Stiftelsen Silviahemmet en förfrågan till stiften om att inbjuda diakoner att söka en demensutbildning. Denna pilotbildning skulle finansieras genom medel från Johanniterorden och Drottning Silvias institut för utbildning och forskning. Utbildningen gavs i samarbete med Ersta Diakoni. Femton diakoner valdes ut av totalt ca 48 sökande. Urvalsprocessen utgick med en geografisk spridning från norr till söder samt utifrån profession och erfarenhet som diakon.
Utbildningar
Silviahemmet utbildar vård och omsorgspersonal som möter personer med demenssjukdom till exempel på sjukhus, i vårdboenden eller i hemtjänsten. Utbildningar för anhöriga genomförs regelbundet. Genom kunskap om olika demenssymtom och bemötandets betydelse ges en ökad förståelse och bättre möjlighet att hantera svåra situationer.
Karolinska Institutet utbildar Silvialäkare, Silviafysioterapeuter och Silviaarbetsterapeuter. I samarbete med Ersta diakoni så har Silviahemmet även diplomerat diakoner – alla med en spetskompetens i demenskunskap (Om Stiftelsen Silviahemmet). Ersta diakoni har bidragit med den diakonala ramen dvs. diakonins tolkning av området demens. Samtalen på utbildningen utgick från studenternas egna erfarenheter och de lokala församlingarna. Utbildningen var tänkt att ge kunskap för att förstå, bemöta och ge stöd till personer med demenssjukdom samt deras anhöriga och närstående. Silviahemmet bidrog med fackkunskap i gerontologi, geriatrik, demenssjukdom och bemötande. Utbildningen väckte intresse men även behov av att som kyrka kunna arbeta med dessa frågor i samverkan med andra, såsom kommunen, primärvården samt församlingar. Silviahemmet har planer på att starta upp motsvarande utbildning i samarbete med Ersta Sköndal, Bräcke högskola till hösten 2021.
I mer än tio år har jag arbetat som diakon i samma församling och mött människor i nöd på många olika sätt. Ibland synlig nöd, ibland dold. Till den senare kategorin hör bland annat de anhöriga till människor med demenssjukdom, framförallt de som vårdar sina anhöriga i hemmet. Utbildningen från Silviahemmet och Ersta diakoni har blivit en ögonöppnare för vilket stort lidande demenssjukdom för med sig men också hur vitt spritt det är i samhället.
Frågor som följde med genom utbildningen var bland annat:
Hur kan min församling bidra till ett demensvänligare samhälle?
Hur ska jag som diakon omsätta mina nya kunskaper om demens i praktiken?
Församlingens bidrag till ett demensvänligt samhälle
För att skapa ett demensvänligare samhälle behövs ett utökat samarbete mellan olika aktörer. Silviahemmets vårdfilosofiska hörnstenar är relevanta att relatera till för församlingar i Svenska kyrkan, exempelvis kan personcentrerad vård och omsorg vara en hjärtefråga att fokusera. Personcentrering inom vård och omsorg bygger på gott bemötande, jämlikhet och ansvar utifrån individuella behov och värderingar, engagemang och delat beslutsfattande, medveten närvaro samt ett holistiskt vårdande (Socialstyrelsen, 2018, Blomquist, Edberg, Ernsth Bravell och Wijk, 2019). I en del kommuner kan personcentrerad vård behöva utvecklas och kyrkan kan vara en naturlig länk, ett brobygge till kommunen. Framförallt för att uppmärksamma den vård av familjemedlem i hemmet som ofta ges ”osynligt” av anhöriga.
Det finns en möjlighet för kyrkan och diakonen att vara aktörer på olika arenor i samhället. I samverkan med andra aktörer kan kyrkan erbjuda mötesplatser och stötta anhöriga och därmed bidra till ett demensvänligare samhälle. Min erfarenhet som diakon i församling är att ingen aktör tar ansvar för helheten dvs. se hela människan som en kropp, själ och ande. Kyrkan har både tålamod och tid. Tid är viktigt i kontakten med alla människor, framförallt med personer med demenssjukdom. Nissen (2020) skriver: ”Sambandet mellan stress, tempo och tomhet påverkar oundvikligen människor som lever med demenssjukdom. Deras livskvalité är beroende av hur tiden går: om det är i ensamhet, förvirring och otrygghet eller i trygghet och lugn tillsammans med andra” (Nissen, 2020, s. 346).
Andersson och Embretzen (2005) lyfter fram människan som mer än bara en fysisk kropp. Den är också själ och ande. En treenighet i sig, ingen av de nämnda tre kan vara utan den andra. Om vi bara skulle vara kropp, ande eller själ menar författarna att vi förlorar det unika i att vara människa, eftersom människan är en treenighet i fysisk form, skapad till Guds avbild. Bilden av Gud blir så lätt teoretisk om vi glömmer kroppen. Jesus blir en from idé. Andersson och Embretzen poängterar även att om vi glömmer själen, missar vi alla berättelser om upplevelsen av Gud, av hur Gud är som till exempel kärleksfull, barmhärtig, vred, skapare, sorgsen m.m.
En människa med en demenssjukdom kan vi kanske uppleva ha förlorat sin själ så som vi är vana att se den – den själ som speglar personligheten. En kristen tanke är att i Guds ögon och utifrån beskrivningen av inkarnationen kan en människa inte vara utan själ. Snarare är den människans själ fördold. Andersson och Embretzen, skriver: ” glömmer vi anden, glömmer vi det som är mer än jag. En kärna i varje människa som är oberoende av hennes egenskaper, Guds avtryck i dig och mig. Utan anden ingen Gudsrelation, inte ens för Jesus” (Andersson och Embretzen, 2005, s 33).
Demenssjukdomens förlopp gör att en människa förändras, men hon är lika mycket kropp, själ och ande som innan sjukdomen. Annorlunda, men finns där i det fördolda och fortfarande skapad till Guds avbild (Andersson och Embretzen, 2005).
Samverkan behöver helikopterperspektiv
Samverkan mellan olika aktörer i välfärdssamhället leder till ökat lärande, förbättrat socialt stöd samt tillfredsställelse i arbetet. Samverkan på ett tvärprofessionellt sätt stöds av världshälsoorganisationen vars mål är att olika hälsoprofessioner kan utveckla ökat teamarbete och därmed en ömsesidig kompetens. Detta stämmer även med WHO:s definition av hälsa som ett fysiskt, psykiskt, mentalt och socialt välbefinnande där kyrkan kan vara en aktör som kan förmedla det existentiella perspektivet (Thylefors, 2013).
Det finns flera olika vägar att gå här. För den som har en demenssjukdom är de fyra hörnstenarna från Silviahemmets vårdfilosofi viktiga att lyfta i alla de sammanhang som den som är sjuk stöter på – det gäller vården (närhälsan), kommunen (hemtjänst, avlastning, växelvård, dagverksamhet mm), anhöriga och övriga aktörer i civilsamhället (däribland kyrkan). En erfarenhet som diakon är att alla aktörer gör sitt bästa utifrån sitt möte med den som är sjuk, men det saknas ett helikopterperspektiv. Den ena aktören vet inte vad den andra gör eller vad man strävar efter och den personcentrerade vården/omsorgen blir inte personcentrerad. Här skulle kyrkan kunna vara en brobyggare.
Genom samverkan kan den personcentrerade vården ges den uppmärksamhet som behövs liksom de andra tre grundfundamenten i vårdfilosofin – kommunikation/relation, teamarbete och anhörigstöd. En erfarenhet från församlingsverksamheten är att det många gånger brister i vårdkedjan idag, framförallt gällande anhöriga till personer med demenssjukdom. Det finns ingen återkoppling till kommunens anhörigstödjare när Närhälsan har mött personer med demenssjukdom. De anhöriga faller så att säga mellan stolarna. Det är ofta först när personen med demenssjukdom kommer till en dagverksamhet som de anhörigas situation uppmärksammas.
Personal på dagverksamheten berättar att de personer som idag kommer till verksamheten (efter ett biståndsbeslut från kommunen) är långt gångna i demenssjukdom och steget till särskilt boende är nära. Många gånger har den anhörige burit ett tungt vårdansvar under en längre period utan avlastning. Effekter av detta är ofta sömnbrist och trötthet, faktorer som bidrar till att de inte klarar av vårdansvaret längre och kan själva behöva hjälp (Blomquist et al, 2019).
Det diakonala perspektivet, att vara brobyggare kan bidra till att skapa mötesplatser för församlingens medlemmar och människor som annars riskerar att hamna i ensamhet och utanförskap. Att som kyrka kunna vara ett stöd för människor är ett grundläggande fundament. Anhörig som vårdar familjemedlem i hemmet har en undanskymd roll. Många gånger utförs ett arbete som är oavlönat och som sker i tysthet utan att andra kan ta del av de känslor som den som vårdar kan uppleva. I församlingen finns möjlighet att skapa mötesplatser för anhöriga, vilka kan bli en plats för samtal, utbyte av tankar och idéer samt bryta ensamhet och isolering. Målsättningen är att starta upp dem i samverkan med kommunen när pågående pandemi lagt sig. Idag finns ingen sådan mötesplats i kommunen.
Diakonal och pastoral konklusion
En kyrka som är till för människor innefattar en diakonal hållning som inbegriper kroppens olika sinnen, syn, hörsel, känsel och kan vara en länk mellan vård och omsorg.
I takt med att Sveriges befolkning blir äldre utvecklar allt fler en demenssjukdom. Vid 70-års ålder har 1-2 procent en demenssjukdom, efter 80 år är förekomsten 20 procent och efter 90 år 50 procent (Skoog 2018). Det betyder att ungefär var femte 80-åring har en demenssjukdom, vilket är enorma siffror. På särskilda boenden bor många människor med demenssjukdom, vilket föranleder pastorala frågor: Vad ger det för konsekvenser för församlingens arbete? Vad innebär det att vara kyrka idag med dessa förutsättningar?
På många platser runt om i Sverige firar Svenska kyrkans församlingar regelbundet andakter på äldreboenden, med undantag under Coronapandemin. Ibland finns upparbetade rutiner kring detta, goda möten och samverkan med personalen på boendena. Ibland möts kyrkan med skepsis och ointresse. Det utbildningen på Silviahemmet har satt fokus på är ”För vems skull” gör vi det ena eller det andra? Gör vi andakterna som vi alltid har gjort dem, följer strikt kyrkoåret och sjunger psalmer som passar snarare än sådana som känns igen? Följer personalen på boendet med personer med demenssjukdom på andakterna? Får vi som kyrka del av människornas livsberättelser (de boendes) så att vi lättare kan förstå och möta dem i den tillvaro som är deras? Det finns god potential att arbeta vidare med detta. Även om viljan till utveckling finns hos alla parter, är frågan vem som ska driva den? När det diskuterades under utbildningens gång landade svaret hos de flesta diakonerna att om inte kommun eller region gör det så kan kyrkan göra det. I uppdraget som diakon står följande:
”En diakon skall uppsöka, hjälpa och stödja dem som är i kroppslig och själslig nöd … Diakonen skall försvara människors rätt, stå på de förtrycktas sida och uppmuntra och frigöra Guds folk till det som är gott, så att Guds kärlek blir synlig i världen.”(Den svenska Kyrkohandboken del II, 2014, s 32-33)
Det finns många människor idag som är i kroppslig och själslig nöd. En del av dem vänder sig till kyrkan och efterfrågar hjälp. Det gör oftast inte den som lider av en demenssjukdom eller dennes anhöriga. Att vara i själslig nöd är inte alltid lätt att sätta ord på och är förmågan att prata förlorad, kan det vara svårare. Att vara själavårdare för en person med demenssjukdom kräver tid, kropp och närvaro. Målet är att skapa relation, inte läkedom, genom en icke-verbal (ordlös) kommunikation. Om själavård skriver Nissen: ”Tystnad, stillhet och ordlöshet hör till själavårdens innersta väsen” (Nissen, 2020, s. 347). Ett sätt att nå en person med demenssjukdom är att sätta sig på knä eller huk framför, varsamt stryka (om vi får) personens hand och försöka få ögonkontakt. Beröringen är viktig men måste ske på den berördes villkor. När beröringen kommer ur en äkta medkänsla så stöds den berördes integritet och känsla av att vara värdefull (Nissen, 2020).
ULRIKA LANDAHL ANDERSSON, Silviadiplomerad diakon, Starrkärr-Kilanda församling
MARGARETA MATTSSON JERRESTRAND, kyrkoherde, Starrkärr-Kilanda församling
Originalartikeln innehåll referenser. Se PDF för dessa.